Verhaal over NAH
In november 2010 was Sebastiaan van Dijk aan het autorijden toen plotsklaps zijn gezichtsveld gehalveerd werd. Een verhaal over de dingen gewoon even doen. En wat als dat niet meer lukt.
Gewoon even doen
Ik had niet helemaal door wat er gaande was, maar ik heb gelukkig de auto veilig op de zaak neer kunnen zetten. Vervolgens heeft mijn werkgeefster mij goed opgevangen en in overleg met huisarts direct doorgestuurd naar het ziekenhuis. Na diverse onderzoeken bleek dat ik een herseninfarct had opgelopen. Hierbij ben ik halfzijdig blind (Hemi-anopsie) geraakt, dit houdt in dat ik met allebei de ogen de rechterhelft niets meer kan zien. De ogen zelf doen het nog wel maar het signaal in de bovenkamer wordt niet verwerkt.
In het begin leek dit eigenlijk het enige waar ik last van had naast de vermoeidheid. Tijdens mijn revalidatieproces bij Visio (instituut voor blinden en slechtzienden) merkte ik wel dat er meer problemen zijn naast de blindheid. Bij Visio heb ik een kijkstrategie-training gevolgd en de pilot-training AutoMobiliteit (samenwerking van Visio, CBR en UMC Groningen). Door deze training heb ik gelukkig mijn rijbewijs weer terug kunnen krijgen. In het voorjaar van 2012 ben ik een ander revalidatie traject in gegaan bij de ST Maartenskliniek in Nijmegen, hier is een speciale afdeling voor NAH ( Niet Aangeboren Hersenletsel ). Hier is het mij langzaam allemaal duidelijker geworden wat er veranderd is met mij.
Beter worden kan niet meer, hoe goed of hoe hard je ook je best doet. Spieren kun je trainen, maar hersenen zijn nu eenmaal geen spieren. Dus het enige wat mogelijk is: leren omgaan met de veranderingen/beperkingen en leren compenseren en accepteren dat het blijvend is.
In Nijmegen heb ik nieuwe vaardigheden aangeleerd zoals:
- tijdsdrukstrategieën hanteren
- mijn behoeftes kenbaar durven maken
- pauzes leren plannen en nemen
- naar mijn lichaam leren luisteren en daarop anticiperen en plannen
- energie verdeling leren hanteren over de hele dag
Ik heb van mijn oude leven afscheid moeten nemen en zal genoegen moeten nemen met dit nieuwe leven.
Dat acceptatieproces valt niet mee.
Mijn nieuwe leven is zo anders, zo beperkt.
Vroeger deed je dingen gewoon of effe snel, maar tegenwoordig bestaat het woord GEWOON of EVEN SNEL voor mij niet meer.
Mijn dagen zijn nu veel ruimer ingedeeld met meer afwisseling, daarnaast probeer ik mezelf uit te dagen door te sporten, hier ben ik juist mee begonnen omdat een gezonder lichaam ook zorgt voor een heldere geest.
Tennis ben ik gaan doen om te kijken wat ik nog kan, dit is mentaal wel zwaar maar het geeft mij ook voldoening. Niets is onmogelijk tot het tegendeel bewezen is.
Wat is er eigenlijk veranderd met mij?
- Halfzijdig blind, rechts zie ik niets
- Hierdoor snel vermoeid maar ook vermoeid door onderstaande problemen
- Verminderde mentale belastbaarheid
- Overgevoelig voor licht, geluid, bewegingen en drukte.
- Verhoogde prikkelbaarheid
- Vertraagde informatie verwerking
- Moeite met dubbeltaken
- Concentratie en aandachtsproblemen, snel afgeleid
- Automatismen werken niet meer, niets gaat meer “vanzelf”
- Lager werktempo
- Moeite met beslissingen nemen
- Last van overschatting
- Minder flexibel, lastiger oplossingen kunnen bedenken
Wat kunnen jullie doen om mij te helpen?
- Accepteren dat ik trager geworden ben, en mij meer tijd te gunnen.
- Laat mij taak voor taak afhandelen. Ga me hier niet bij helpen anders wordt het nog verwarrender in mijn hoofd.
- Grote taak opsplitsen in kleiner deeltaken en dit over een langer tijdsbestek uitsmeren.
- Mij behoeden dat ik niet teveel achter elkaar wil doen en pauze laten nemen.
- Vertel mij graag direct wanneer ik ongewenst gedrag vertoon zodat ik dit kan aanpassen. Doe dit niet met derden achter mijn rug om, want daar wordt het niet duidelijker van en ik word hier heel onzeker van.
- Wanneer ik te vermoeid ben, trek ik mezelf terug om te rusten. Accepteer dat, dit hoort bij mijn nieuwe leven.
- Ik presteer optimaal wanneer er zo min mogelijk prikkels zijn.
- Structuur en orde geven mij houvast.
- Afwisseling van werkzaamheden, daardoor kan ik het wat langer volhouden.
I am not telling you it’s going to be easy,
I am telling you it’s going to be worth it.
Sebastiaan van Dijk Mei 2015